12 октября в Москве в гостинице Азимут прошла X Научно практическая конференция по гемофилии.

На X Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии лучшие специалисты, гематологи и ортопеды говорят о современных методах лечения пациентов. 

✅д.м.н. Е.Н. Паровичникова, генеральный директор ФГБУ «НМИЦ гематологии» Минздрава России, г. Москва
✅ академик РАН, д.м.н., профессор А.Г. Румянцев, научный руководитель ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» 
Минздрава России, г. Москва
✅ д.м.н. Н.И. Зозуля, заведующая клинико-диагностическим отделением гематологии и нарушений гемостаза ФГБУ 
«НМИЦ гематологии» Минздрава России, г. Москва
✅ Ю.А. Жулёв, президент Всероссийского общества гемофилии, г. Москва
Члены комитета:
▶️ д. ... Читать дальше »

В Ижевске 30 мая 2024 состоялся II региональный конгресс пациентов Удмуртии 

В работе конгресса приняли участие руководители региональных организаций Всероссийского общества гемофилии в Приволжском федеральном округе

Участники обсудили взаимоотношения участников системы здравоохранения, роль самого пациента, вопросы совершенствования системы медико-социальной экспертизы, медицинское обслуживание по системе ОМС, а также вопросы оказания социальной помощи населению.

«Если мы говорим об отношениях врач-пациент, то, в первую очередь, должно быть взаимное уважение. Это основа всего. Оба участника должны быть заинтересованы в одном: чтобы пациент был здоров. Роль врача – помочь, гражданина – быть ответственным за своё здоровье и следовать всем рекомендациям специалиста. У каждой стороны есть вопр ... Читать дальше »

ПРЕСС-РЕЛИЗ Всемирный день гемофилии 2024

Жизнь пациентов с гемофилией – генетическим нарушением свертываемости крови – напрямую связана с доступностью передовой терапии, а также комплексным подходом к лечению заболевания. И если после старта федеральной программы «Высокозатратных нозологий» пациенты с таким недугом могут бесплатно получать дорогостоящие лекарственные препараты, то оказание специализированной медицинской помощи, диагностика и реабилитация по-прежнему остаются актуальными задачами организации комплексной поддержки людей с диагнозом «гемофилия».

17 апреля во всем мире отмечается Всемирный День гемофилии. Он был учрежден в 1989 году Всемирной организацией здравоохранения и Всемирной федерацией гемофилии, целью которых было повышение осведомленности о нарушениях свертываемости крови, а также привлечение внимания общественности, государства и ученых к проблемам людей с этим диагнозом.

... Читать дальше »

  ... Читать дальше »

18 ноября 2023 в г. Йошкар-Оле состоится семинар для пациентов "Школа гемофилии".
Место проведения: г. Йошкар-Ола, ул. Чехова, д.73
конференц-зал гостиницы «Эврика»

Приглашаем взрослых пациентов и родителей детей, больных гемофилией и болезнью Виллебранда

Начало в 10.30, регистрация гостей с 10.00 часов

#школагемофилии
#гемофилия

В мае 2020 года Всероссийское общество гемофилии отмечает 20 лет своей деятельности с начала создания. Наша региональная организация как и Всероссийское общество гемофилии тоже отмечаем эту дату,потому что с начала создания мы начали официальную деятельность в республике Марий Эл. И мы как и все региональные организации поздравляем Всероссийское общество гемофилии с этим юбилеем.

13.04.2019 года. При поддержке Минздрава Марий Эл состоялась школа для больных гемофилией, приуроченая к Всемирному дню гемофилии 17 апреля. Благодаря помощи" Всероссийского общества гемофилии" Больные гемофилией и болезнью Виллебранда получили возможность по общаться с главными гематологами республики.Задать им наиболее важные для себя вопросы по лечению и профилактике заболевания. На школе были затронуты вопросы реабилитации больных с гемофилией. А также правовые аспекты при заболевании. Специально приглашенный гость из москвы,заведующий отделом гемофилии и других коагулопатий  ФГБУ НМИЦ гематологии г. Москва, профессор, доктор медицинских наук, Зоренко Владимир Юрьевич, провел консультацию больных гемофилией.Эта встреча была очень важна и принесла положительные результаты в информировании наших пациентов.На школе так же были гости с регионов приволжского федерального округа, наши коллеги: Глазунова Юлия Валерьевна ( г. Ижевск).,Ганиева ... Читать дальше »

В Министерстве Здравоохранения республики Марий Эл 12.04.2019 г. Состоялся круглый стол на котором присутствовали главные специалисты Министерства республики.Главный внештатный гематолог республики, Санникова Елена Борисовна- заведующий гематологическим отделением стационара ММЗ. Главный внештатный гематолог республики Гордеева Зинаида Семеновна-зам. главного врача по медицинской части детской городской больницы. Специально приглашенный гость, заведующий отделом гемофилии и других коагулопатий  ФГБУ НМИЦ гематологии г. Москва, профессор, доктор медицинских наук, Зоренко Владимир Юрьевич.Председатель Региональной общественной организации больных гемофилией и болезнью Виллебранда, Член центрального правления и ответственный по Приволжскому федеральному округу «Всероссийского общества гемофилии», президент Удмуртского регионального отделения «Всероссийского общества гемофилии» Г ... Читать дальше »

Памятка пациенту

Организация лечения хронического вирусного гепатита у больных гемофилией из Российской Федерации (кроме проживающих в Московской области) в Московском областном научно-исследовательском клиническом институте им. М. Ф. Владимирского (МОНИКИ)

Внимание!

Данная информация для пациентов, имеющих положительный ПЦР анализ на наличие гепатита С

 

МОНИКИ в рамках системы обязательного медицинского страхования готов осуществлять противовирусную терапию ХГС бесплатно, используя как схему с применением интерферона, так и без него.

Условия:

1. Сдать по месту жительства: общий анализ крови + тромбоциты (в мазке по Фонио), биохимический анализ крови: о. белок, альбумин, о. билирубин, пр. билирубин, АСТ, АЛТ, ГГТ, ЩФ, креатинин, мочевина, железо, коагулограмма: ПТИ, МНО. Сделать УЗИ брюшной п ... Читать дальше »

Около ста представителей региональных организаций Вог посетили завод по производству факторов свертывания крови для больных гемофилии.