Хочу поблагодарить за помощь в проведении мероприятия по случаю 27 летия онко-гематологического отделения Детской городской больницы, всех кто нам помогал.

Это актриса  Академического Русского театра имени Г.Константинова, Татьяна Беляева.Она была у нас ведущей праздника и очень замечательно провела мероприятие.Желаем ей успехов в ее творчестве. Абдуллину Наталью Александровну за предоставленное видео оборудование,  Ахмадгалиева Ильдуса Мухтаровича, Члена правления нашей организации, за предоставленные видео и фото материалы.Также хотим по благодарить, Директора  Благотворительного  Фонда "Взрослые детям", Тимофееву Эльмиру за помощь. И конечно Руководителя Ансамбля Эстрадного танца "Акварель" Чернышову Елену Анатольевну с ее прекрасным коллективом. Большое вам всем спасибо за этот праздник, который вы подарили детям!

Фото альбом с праздника по ... Читать дальше »

МАРИЙСКАЯ РЕГИОНАЛЬНАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ ОБЩЕРОССИЙСКОЙ      БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОЙ ОБЩЕСТВЕННОЙ ОРГАНИЗАЦИИ ИНВАЛИДОВ

«ВСЕРОССИЙСКОЕ ОБЩЕСТВО ГЕМОФИЛИИ»

Представитель России во Всемирной федерации гемофилии

... Читать дальше »

Наши друзья из Фонда помощи детям с онкозаболеваниями "Взрослые детям" организуют благотворительную тренировку по  Zumba фитнесу

28 ноября в 16.00 мы ждем ВСЕХ спортивных, веселых и неравнодушных на благотворительную тренировку по Zumba фитнесу!

... Читать дальше »

Долгое время болезнь Виллебранда не считалась отдельной патологией, а рассматривалась вместе с гемофилией, что негативно сказывалось и на результатах её терапии.

С марта 2015 года лечение болезни Виллебранда вынесено в отдельный пункт, вместе с отдельными специальными препаратами, которые эффективны именно для этого заболевания.
(Согласно новому Переченю лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей - Распоряжение Правительства РФ от 30.12.2014 № 2782-р)< ... Читать дальше »

Выступление Жулев Юрий Александрович.
Пациентский взгляд на проблему импортозамещения.
"Пациентов никто не спрашивает!"

... Читать дальше »

Обществом гемофилии планируется раздача паспортов больных гемофилией!

Закончено составление регистра больных гемофилией и болезнью Виллебранда.

В республике Марий Эл по данным Марийской региональной организации"Всероссийского общества гемофилии" проживает 30 человек ( получающих лекарственные препараты) с наследственными коагулопатиями.

Доклады VII научно-практической конференции по гемофилии