Главная » Архив материалов
10 ноября 2012 г. в Москве прошел V съезд Всероссийского общества гемофилии. В работе съезда участвовало 100 человек, в том числе: 66 делегатов от 56 региональных организаций, гости из стран СНГ, представители Всемирной федерации гемофилии.

Были заслушаны доклады президента, вице-президента, членов Центрального правления, контрольно-ревизионной комиссии.

Состоялись выборы руководства организации.

По итогам голосования в состав Центрального правления вошли:

Президент – Жулёв Ю. А., вице-президент и ответственная по Южному и Северо-Кавказскому федеральным округам – Архипова Н. И., ответственная по Центральному федеральному округу – Кржеменевская В. П., ответственный по Северо-Западному федеральному округу – Березин В. В., ответственная по Приволжскому федеральному округу – Глухова Т. М., ответственный по Уральскому федеральному округу – Бессмертных П. Ф., ответственная по Сибирскому федеральному округу – Громова Л. И., ответственный по Дальневосточному фед ... Читать дальше »
Категория: Новости от Всероссийского общества гемофилии | Просмотров: 445 | Добавил: mortal | Дата: 13.12.2012

В рамках общественного обсуждения проекта Постановления, Всероссийский союз пациентов направил свои поправки и в Министерство здравоохранения РФ, и в Министерство экономического развития РФ, однако официальных ответов на обращения получено не было, поэтому возникают большие сомнения, что поправки были учтены.

Всероссийский союз пациентов считает, что Постановление Правительства РФ «Об утверждении порядка и условий предоставления медицинскими организациями платных медицинских услуг пациентам» должно четко регламентировать виды, объемы и порядок оказания платных медицинских услуг и не допускать вымывания ими бесплатной медицинской помощи, гарантированной Конституцией Российской Федерации...



пресс-релиз целиком - press-reliz-30-08-12.doc [52,5 Kb]

письмо Д. А. Медведеву - ... Читать дальше »
Категория: Новости от Всероссийского общества гемофилии | Просмотров: 399 | Добавил: БОСС | Дата: 23.10.2012

С чем же пришли мы к 108-ой годовщине со дня рождения нашего старшего «кровного» брата – последнего Российского Цесаревича, страстотерпца Алексея?

Да, с 2005 г. мы, российские люди с гемофилией, живём в сказке даже взрослые и даже пожилые: мы попробовали действие чудодейственных препаратов факторов свёртывания крови, как плазматических, так и рекомбинантных.

Мы поняли, что значит для нас адекватное профилактическое амбулаторное или домашнее лечение высокоочищенными от опасных вирусов препаратами. Благодаря им, мы узнали, как живут и что чувствуют люди с гемофилией в развитых странах. Мы, как взрослые, так и родители ребятишек с гемофилией подняли головы и стали мечтать об обычном человеческом счастье: о хорошем образовании, интересной работе, о создании семей, рождении детей и внуков. Теперь мы можем жить жизнью обычных людей и рассказывать им о том, какие же они счастливые.

И многие и ... Читать дальше »
Категория: Новости от Всероссийского общества гемофилии | Просмотров: 450 | Добавил: mortal | Дата: 21.08.2012

13 и 14 августа в Рязани прошла акция безвозмездного донорства крови.

Акцию проводили:
Рязанское областное «Общество больных гемофилии»
Областная станция переливания крови
Отделение переливания крови РОКБ (Канищево)



Для нас больных гемофилией она имеет значение особое, ещё и потому, что проводилась в день рождения последнего Русского Наследника престола Алексея – 12 августа. Он, как и мы, был болен гемофилией.

Донорами стали ещё 54 человека.

Повторюсь, что, по мнению доноров, развитие донорского движения тормозит то, что после первой кроводачи, донор ОБЯЗАН, придти ещё раз. Сдать анализы и кровь, дабы все были уверены, что его кровь не навредит пациенту. Иначе его старания помочь будут не востребованы.

Серьёзным препятствием является и то, что после ТРЕТЬЕЙ кроводачи донор ДОЛЖЕН проходить предварительное мед. обследовании по месту ... Читать дальше »
Категория: Новости от Всероссийского общества гемофилии | Просмотров: 536 | Добавил: mortal | Дата: 21.08.2012

Всероссийское общество гемофилии направило письмо на имя Министра здравоохранения РФ Скворцовой В. И. (на фото) с просьбой включить препарат фактор VIII + фактор Виллебранда в перечень лекарств, закупаемых в рамках программы "7 нозологий".

В настоящее время централизованные закупки зачастую не учитывают интересы больных болезнью Виллебранда. Бывает, что в регионы поступает фактор VIII, не содержащий фактор Виллебранда. Это ставит пациентов с болезнью Виллебранда в опасное для жизни положение.

На основании экспертных заключений ведущих специалистов из России и международного опыта, болезнь Виллебранда должна входить в перечень "7 нозологий" отдельным пунктом, а перечень централизованно закупаемых препаратов должен содержать специфичное для данного заболевания ... Читать дальше »
Категория: Новости от Всероссийского общества гемофилии | Просмотров: 408 | Добавил: mortal | Дата: 26.06.2012

Всероссийским обществом гемофилии направлено письмо на имя Министра здравоохранения РФ Скворцовой В. И. с просьбой включить препарат Антиингибиторный коагулянтный комплекс в перечень лекарств, закупаемых в рамках программы "7 нозологий". Мы не в первый раз обращаемся с данным вопросом:

в МЗиСР РФ об антиингибиторном комплексе

Ответ МЗиСР РФ по антиингибиторному комплексу ноябрь 2009

В. В. Путину_об антиингибиторном комплексе

ответ МЗиСР РФ на письмо премьер-министру

Во всех развитых странах мира для лечения больных ингибиторной формой гемофилии параллельно используются эптаког альфа (активированный) – рекомбинантный ф. VII активированный и антиингибиторны ... Читать дальше »
Категория: Новости от Всероссийского общества гемофилии | Просмотров: 347 | Добавил: mortal | Дата: 26.06.2012

Трагическая новость. Скончался президент Тверской региональной организации ВОГ Михаил Калюжный.

Михаил был прекрасным, человеком с активной жизненной позицией, готовый всегда прийти на помощь ближнему. Не смотря на интенсивную преподавательскую деятельность ему удавалось успешно работать во Всероссийском обществе гемофилии на благо больных гемофилией Тверской области.

Всероссийское общество гемофилии приносит искренние соболезнования семье и близким Михаила Калюжного.

Память об этом замечательном человеке навсегда останется в наших сердцах.
Категория: Новости от Всероссийского общества гемофилии | Просмотров: 405 | Добавил: mortal | Дата: 01.06.2012

«Представьте себе ребенка, больного гемофилией, у которого не бывает кровотечений. Звучит невероятно, но это вполне реально для тех врачей и родителей, кто сделал выбор в пользу профилактики.


Профилактика означает предупреждение и подразумевает регулярное введение концентратов фактора свертывания крови с целью поддержки достаточно высокого уровня факторов (VIII или IX) крови и предотвращения, если не всех, то большинства кровотечений,» – руководитель Республиканского центра по лечению гемофилии г. Санкт-Петербург Андреева Т. А.

Всероссийское общество гемофилии основной задачей считает защиту интересов больных гемофилией и болезнью Виллебранда, как взрослых, так и детей и предпринимает все усилия, чтобы все дети были обеспечены факторами свертывания крови в необходимом для профилактики количестве.

Сегодня нам хотелось бы напомнить вам, родители, что все дети с тяжелой формой гемофилии обязан ... Читать дальше »
Категория: Новости от Всероссийского общества гемофилии | Просмотров: 389 | Добавил: mortal | Дата: 01.06.2012

Сообщаем вам, что Всероссийское общество гемофилии в партнерстве с Обществом гемофилии Великобритании, приступает к началу реализации проекта  «Английский мост». Основа проекта – конкурс на знание английского языка. Главная идея проекта – наладить и укрепить связи, в том числе и международные, между пациентами. Призеры конкурса получат ценные подарки и главное – победитель от каждого Федерального округа России сможет в течении двух недель попрактиковаться в английском языке среди его носителей. Наши молодые люди будут жить в английских семьях, где есть пациенты с гемофилией. С полной информацией о конкурсе можно ознакомиться здесь.

 

Открыта ветка форума, на которой можно ... Читать дальше »

Категория: Новости от Всероссийского общества гемофилии | Просмотров: 320 | Добавил: mortal | Дата: 29.05.2012

Распоряжением Правительства Российской Федерации был утвержден список бесплатных лекарств на 2012 год. Сделав анализ списков бесплатных лекарств на 2011 и 2012 год был сделан вывод, что большинство лекарств продолжили отпускать бесплатно.

Более того, в список бесплатных лекарств на 2012 год государство включило еще 24 лекарства. Тем не менее, список лекарств получился большой, в этом есть плюс для льготников. Этот список есть и на официальном сайте Минздравсоцразвития, и для Вашего удобства, ниже мы даем ссылку для скачивания этого .doc файла из 50 страниц удобной таблицы бесплатных лекарств.

Таблица состоит из 3 столбцов:
Код АТХ
АТХ
Лекарственный препарат

По этим столбцам Вы быстро сможете найти интересующий лекарственный препарат.

Скачать список бесплатных лекарств на 2012 год

Материал взят с сайта ... Читать дальше »

Категория: Правовые материалы | Просмотров: 338 | Добавил: mortal | Дата: 29.05.2012

« 1 2 3 4 5 »