11 ноября в рамках V съезда Всероссийского общества гемофилии и VI Всероссийской научно-практической конференции по гемофилии состоялся Всероссийский семинар для региональных организаций ВОГ.

Программа семинара была составлена в результате опроса региональных организаций по наиболее интересным для них темам. В результате руководители региональных организаций получили множество полезной информации.

Открывали семинар доклады президента ВОГ Ю. А. Жулёва и вице-президента – Н. И. Архиповой. Название доклада: «Опыт работы региональных организаций с врачами, властью. Новые реалии и проблемы» говорит само за себя.

Большая часть семинара была отведена под обсуждение того, что Всероссийское общество гемофилии должно предпринять в связи с реформой программы «7 нозологий» в 2014 г.

Напомним, что в 2014 г. при сохранении федерального финансирования закупки препаратов по системе «7 нозологий» будут производиться местными властями. Это, по нашему мнению, может привести к негативным последствиям в ряде регионов. Богатейший опыт, накопленный ВОГ, должен помочь новым руководителям региональных обществ гемофилии во взаимодействии с органами власти на местном уровне.

О привлечении финансовых средств и других ресурсов – фандрайзинге, участникам семинара рассказала Т. А. Бурмистрова – кандидат психологических наук, директор Фонда развития некоммерческих организаций «Школа НКО». В числе ведущих семинара были также: Кржеменевская В. П., Самойлова Н. Г., Авшаров И. В., Гульнара Гусейнова. Ален Вель рассказал о зарубежном опыте фандрайзинга.

С медицинской информация для руководителей региональных организаций и ответами на заранее высланные вопросы выступили: заведующий гемцентром Измайловской детской городской клинической больницы Вдовин В. В. и к. м. н., старший научный сотрудник, Отделения реконструктивно-восстановительной ортопедии для больных гемофилией Гематологического научного центра г. Москва Садыкова Н. В. Они также провели очные и заочные консультации больных гемофилией из разных регионов России.

Семинар «Пути взаимодействия Всемирной федерации гемофилии и Европейского консорциума по гемофилии с национальными организациями СНГ» вели Ален Вель (президент ВФГ) и Катрин Юдон (координатор ВФГ по Европе). Они рассказали о программах обмена опытом – «твиннинг программах» между медицинскими центрами и обществами гемофилии разных стран. Была дана информация и о других программах, реализуемых под эгидой ВФГ, в России и СНГ

Напомним, что проекты, в которых участвовало наше Всероссийское общество гемофилии, неоднократно удостаивались Всемирной федерацией гемофилией особого признания.

В следующем семинаре: «Организационная работа внутри региональной организации ВОГ: делопроизводство, отчетность, проведение школ, конференций, взаимоотношения с Центральным правлением, создание групп активистов» Архипова Н. И. и Глухова Т. М. обратили внимание участников семинара на кажущийся, порой, маловажным, но на самом деле весьма значимым в деле работы любого офиса вопрос делопроизводства и отчетности, а также организационным вопросам при проведении крупных мероприятий.

С докладами также выступили: президент Самарской региональной организации – Семёнова  Н. А. и член правления Пензенской региональной организации Сафронкин Д. Г.

Надеемся, что знания, почерпнутые на этих семинар, впредь значительно помогут в работе руководителям и активистам наших региональных обществ.

Все семинары прошли при активнейшем участии слушателей. Задавались многочисленные вопросы, возникали бурные дискуссии.

Мы намерены и далее продолжать мероприятия подобного формата для актива Всероссийского общества гемофилии, возможно, устраивать их чаще.